问:什么是早发性脊柱侧凸?
答:脊柱侧凸是脊柱向一侧弯曲超过10度。这也可能意味着后凸的增加,即躯干上部的过度弯曲。美国人口有2-3%患有脊柱侧凸。早发性脊柱侧凸(EOS)是指10岁以下的患者经医生诊断为脊柱侧凸。
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问:所有的EOS都一样吗?
答:不是的,有几种类型的EOS:有些是由脊柱中畸形的骨头(椎骨)引起的,这被称为先天性的;有些患者有像肌肉萎缩症这样的神经肌肉疾病,肌肉不能保持脊柱挺直;其他的患者有诊断为综合症(一种影响身体不止一个部位的疾病)会导致脊柱侧凸;极少数的患者为无明确原因的EOS,被称为特发性的。
问:脊柱侧凸是由父母或亲属遗传给孩子的吗?
答:少数患者有遗传性EOS(特发性,一些综合症),这意味着父母中的一方或双方都有一种导致脊柱侧凸的基因,这种基因存在于他们的孩子身上。如果这种情况存在于你的家庭,医生会告诉你相关细节信息,患者可能会转诊到遗传专科医生。
问:是什么引起的EOS?
答:大多数类型的EOS有一个已知的原因(脊柱畸形的骨骼,或肌肉问题,如肌营养不良),然而有些类型的脊柱侧凸没有明确的原因,被诊断为特发性(这意味着我们不知道原因是什么)。不喝足够的牛奶或背着沉重的背包都不会导致EOS。
问:EOS在大多数孩子中是如何被注意到的?
答:你或其他人可能会注意到孩子的背部是弯曲的。一些患有EOS的孩子腰围、肩膀和/或肩胛骨两侧不对称,并且有一个“隆起”,“隆起”部位肋骨较对侧突出。有时,当孩子因为其它原因(如肺炎等)就诊,拍了胸部X光片,从而发现脊柱侧凸。
问:医生是如何做出EOS诊断的?
答:儿科医生、儿童骨科医生和/或脊柱外科医生可以诊断脊柱侧凸。医生通过孩子脊柱的X光片来确认诊断。如果医生发现孩子患有EOS,可能会建议进行更多的检查,并将患者转诊到其他专科医生。
问:脊柱侧凸疼吗?
答:轻度到中度脊柱侧凸的患者不会比没有脊柱侧凸的人有更多的背痛;但是,严重的脊柱侧凸或由脊髓异常引起的脊柱侧凸会引起腰背痛。
问:我怎么知道侧凸是否会变大?
答:这取决于孩子的脊柱侧凸类型,以及孩子的年龄。医生会和家长讨论具体细节。如果注意到孩子腰背部有大的变化,需要联系咨询医生。
问:应该限制孩子的活动吗?
答:医生可能会也可能不会建议避免接触性运动,比如足球;否则,脊柱侧凸的孩子通常不需要与没有脊柱侧凸的孩子区别对待。
问:会有什么样的并发症?
答:严重的脊柱侧凸可能会使患者呼吸更加困难,进而在增加体重和全身生长发育带来困难。某些类型的脊柱畸形,从侧面看更为明显(后凸),可能会挤压脊髓引起神经症状,如疼痛、麻木或无力。
问:需要做什么样的医学检查?
答:医生最常用的检查方法是脊柱的X光片:一个是后前位(正位)的,另一个是侧位的,这些影像用来观察有几处畸形以及畸形的程度。医生也可能在核磁共振成像(MRI)机上观察脊髓或肺的特殊影像。脊椎的核磁共振检查需要约一个小时才能完成,患者必须一直躺在那里一动不动,对年龄小的患者来说,这项检查通常是在全麻下进行的。也可以使用CT(计算机断层扫描)检查来提供更详细的脊柱在非常严重的脊柱侧凸中的形态。在治疗过程中,患者也可能需要检查评估呼吸情况,这可以通过手指采血检查,也可以通过肺功能测试(PFT)来检查,即患者在机器上做吸入和呼出,并计算一分钟内的呼吸次数。
问:需要担心孩子正在接受的X光和其它成像检查的数量吗?
答:医生会限制患者所需要的X光片和其它成像的数量和类型。虽然年龄小的患者其辐射量令人担忧,但更大的问题是能否正确地“看到”脊柱侧凸及其对治疗的反应。新类型的X光机,如EOS成像,正在发明中,以减少患者接受X光的辐射量。
问:EOS的治疗方法有哪些?
答:EOS有多种治疗方法,每位患者的治疗方法对患者和诊治医生来说都是独一无二的。有些患者可能只需要在快速成长的时候进行检查。轻中度脊柱侧凸的患者可佩戴塑料支具。侧凸柔软的小年龄患者可以采用系列塑形石膏治疗。支具和石膏通常用来防止侧凸加重,对一些案例来说非常有效。
侧凸畸形更严重的患者可能需要手术矫正。有几种手术方法可以让脊柱在控制侧凸的同时生长;这些方法包括传统生长棒(TGR)、磁性控制生长棒(MAGEC™)、可撑开型人工假体钛肋(VEPTR®)、生长引导装置(Shilla®或Luque框架)、张力带装置(拴带或骑跨钉)或脊柱融合。有些患者可能需要接受Halo重力牵引治疗,为手术做准备。
问:能完全避免手术吗?
答 :有些患者根本不需要手术,可能只需观察,或用支具或塑形石膏治疗。不幸的是,没有办法对患者做这种预测。
观察
问:我们多久需要复查?
答:最终这将取决于孩子的年龄、脊柱侧凸的类型和所使用的治疗方法,以及患者处于生长周期中的哪个节段。大多数患者需要一年复查2-4次,但也可以从一年一次到每月一次。
问:每次都需要拍X光片吗?
答:治疗医生会做这个决定,但是如果孩子不是处于一个活跃的生长周期,而且侧凸没有加重,那么每次就诊都可能不需要拍X光片。
支具
问:支具是怎么做的?
答:大多数支具都是为患者定制的。用石膏对患者体型取模,支具是专门针对患者的体型和侧凸畸形的。有些支具是柔软的,穿戴操作便捷,可以用带子固定在患者身上。
问:这个支具要戴多长时间?
答:穿戴支具时间越多,效果就越好——大多数医生都要求患者尽量每天穿戴支具保持在18到22个小时。然而,对于有组织的活动(体操、游泳、足球、音乐课等)来说,可以脱下支具,因为这些时候穿戴支具可能会干扰这些活动。
问:支具能“治愈”脊柱侧凸吗?
答:支具不能矫正或治愈脊柱侧凸。在一天24小时的大部分时间里穿戴支具,可以减缓侧凸的加重。支具的目的是防止脊柱侧凸迅速进展,从而推迟,或者说最好是避免手术。
问:如果孩子不能或不愿意戴支具该怎么办呢?
答:非常重要的是,如果孩子超过几天没有穿戴支具,请联系并告知治疗医生。患者可能需要一些时间来适应这个支具,治疗医生和制作支具的矫形器师可以在这方面提供帮助。医生了解这个年龄段的孩子穿戴支具所面临的挑战;家长应该能够和医生开诚布公地讨论这些挑战。
问:穿戴支具可以停止一段时间吗?
答:这会因患者和医生的不同而有所不同,但大多数患者可能会在短时间内脱下支具去游泳,或进行其它计划好的活动(体操、聚会、水上运动)。
塑形石膏
问:石膏怎么打?
答:每个石膏都是根据患者的体型和侧凸定制的。患者在全麻下睡着了,医生通过操作将畸形减轻,然后用石膏固定。
问:石膏能脱掉吗?
答:矫形石膏是不可拆卸的,设计为24/7(全天)佩戴。医生会提供指导,让患者在石膏里保持清洁。
问:要打几次石膏?每支石膏要穿多长时间?
答:石膏通常是一个系列,可以是2到5个或更多,每个石膏可以在3个星期到12个星期。所需的石膏数量和每个石膏的佩戴时间将由医生根据每个石膏的脊柱侧凸变化情况决定。
问:石膏会“治愈”脊柱侧凸吗?
答:如果患者在三岁以下,侧凸不严重,采用石膏治疗有可能完全纠正或治愈脊柱侧凸。如果患者超过三岁和/或侧凸畸形严重,石膏治疗的目标往往是推迟手术。医生会结合患者的具体情况和石膏治疗目标提供相关建议和与家长进行讨论。
问:如果石膏断裂了该怎么办?
答:这是非常重要的,如果石膏断裂了,应及时联系治疗医生,告知相关情况。
问:可以停止穿戴一段时间石膏吗?
答:这可因患者和医生而有所不同。许多患者在夏天会有计划地休息,或者进行一些其它计划好的活动(在水上公园或海滩度假)。
Halo重力牵引
问:Halo重力牵引有什么作用?
答:Halo重力牵引的目标是:
1) 逐渐、安全地减轻侧凸程度
2) 使患者更容易有效地呼吸
3) 帮助患者增加体重和改善营养
4) 让脊髓做好准备以便矫正脊柱侧凸。
问:Halo重力牵引是如何发挥作用的?
答:当患者在全麻下睡着时,用几枚钢针将Halo环固定在患者颅骨上。第二天,将Halo环固定在助行器或轮椅上,用少许重量(几磅)将患者的身体向上牵拉。当患者对这个重量感到舒服时,每天增加一点,直到达到最大量(通常接近患者体重的一半)。
问:Halo重力牵引痛吗?
答:患者在头一两天可能会头痛,否则不会痛。事实上,许多患者在牵引时会感觉更舒服,因为呼吸和进食会更容易。
问:Halo重力牵引危险吗?
答:可能会有神经损伤,但这种情况很少见。医院的工作人员将知道家属如何定期检查判断是否有神经损伤,以及如果出现神经损伤该怎么做。
问:患者将在Halo重力牵引中待多久?
答:这将取决于侧凸畸形程度和患者对Halo重力牵引的反应;患者可能需要牵引4周,通常长达12周。
问:在Halo重力牵引中患者如何睡觉?
答:床架上安装有一种特殊的设备,可以让患者在睡觉时牵引。
手术治疗
问:患者术后应该在医院呆多久?
答:这取决于手术的类型和患者的健康状况。在第一次或最初的手术中,大多数患者住院2-5天。对于带有延长装置、需要手术延长的患者,可能需要住院1-2天,也可以在术后当天回家。对于带有延长装置、需要使用磁力延长的患者,可以在治疗后当天回家。
问:患者手术后需要戴支具吗?
答:有些患者在第一次手术后可能需要佩戴支具3到6个月。这是为了确保内固定锚定部位周围的骨愈合。对于用于延长的装置,患者通常不会佩戴支具来做延长。
问:手术需要多长时间?
答:第一次手术可能需要2-6小时,这取决于患者的脊柱和全身健康状况。对于没有并发症的手术延长(在生长棒和VEPTR®等装置上),全麻下手术通常需要1小时左右。
问:手术后,孩子在参加体育运动方面会有某种限制吗?
答:在第一次或最初的手术中,患者家长应在术后4-12周内对患者的运动进行限制,只能进行强度不大的运动(散步、跑步、与其他孩子安静玩耍)。如果医生有建议,孩子可以恢复到接触性体育运动(足球)以外的正常的活动。但是,这可能会因患者和医生的不同而有所不同,因此请与诊治医生对孩子的具体情况做有针对性的沟通。
问:可能发生的并发症有哪些?
答:由于患者的年龄和体型大小,有效而安全地手术治疗EOS有很大挑战性。可能发生轻微的并发症,如伤口愈合缓慢或愈合不良,或内固定部件移动或断裂,但通常只需稍加治疗即可解决。主要的并发症包括脊髓损伤,手术部位的深部感染,以及第一次手术没有控制住脊柱侧凸。这些并发症不太常见,但治疗上确实需要更多关注。应尽量避免以上所有这些并发症,但是并发症会发生,所以应与诊治医生讨论患者治疗过程中所面临的相关风险。
问:孩子的治疗什么时候能结束?
答:每位患者的治疗过程有所不同,取决于几个因素,包括:初次手术的年龄,脊柱侧凸的病因,采用何种手术方法,脊柱的生长情况以及并发症的数量和类型;诊治医生会与患者和家长讨论这些具体细节。
生长棒
问:什么是生长棒?工作原理如何?
答:生长棒是通过装置(钩、钉或钢丝)置于侧凸近端和远端的脊柱椎体附件两侧的两根金属棒。这些锚定装置和金属棒用于在一定程度上矫正脊柱侧凸,有助于脊柱变得更直、更长。这些棒可以随着孩子的生长而伸长,利用孩子的自然生长周期来拉直和拉长脊柱。
问:是否有不止一种生长棒系统?
答:生长棒可以是传统的(在全麻下做一个小手术切口进行手动延长),也可以是磁性的(延长操作不需要切口),医生在孩子醒着的情况下在诊室就可以操作,在脊柱上方的皮肤上放置医用磁铁来延长金属棒。
问:这种传统生长棒需要做多次(延长)手术,孩子需要做几次?疗程多长时间?
答:延长的频次因患者和医生而有所不同;大多数患者平均每年有2次延长。一旦患者的脊柱生长接近终点,医生会讨论相应处置方案,包括最后手术矫正残余脊柱侧凸畸形,或者根本不做进一步的手术。
问:什么是MAGEC装置和MCGR治疗操作?孩子能在美国接受这种治疗吗?
答:MAGEC是一种磁力控制的生长棒,在第一次手术后,不需要手术就可以在外部用一组强磁铁来延长。该系统已获得FDA的批准,并在动物和人类身上进行了检测,证明是安全、有效的。患者现在可以在美国接受采用MCGR(磁控制生长棒)的治疗。
问:多久进行一次磁力延长?疗程多长?
答:延长的频次因患者和医生而有所不同;大多数患者平均每年可延长4-12次。一旦患者的脊柱生长接近终点,医生会讨论相应处置方案,其中可能包括最后一次手术来矫正残余脊柱侧凸畸形,或者根本不做进一步的手术。
问:MCGR延长疼吗?
答:虽然延长并没有急性疼痛感,但患者可能会在磁力延长过程中感到焦虑和轻微不适。
问:需要避免在公共场合或在家里使用磁铁吗?
答:医生用来延长金属棒的延长装置含有医用级磁铁,比公共场所或家里使用的磁铁其磁力要强得多。
可撑开型人工假体钛肋(VEPTR®)
问:什么是VEPTR®?其工作原理如何?
答:VEPTR®可以是一个或多个弯曲的金属杆,可通过侧凸近端和远端的锚固装置(夹具、钩或螺钉)连接到肋骨或脊柱上。锚固装置和金属杆用于矫正部分脊柱侧凸,帮助脊柱变得更直和更长,它们可以用来治疗在某些类型脊柱侧凸病例中所见的胸廓和肋骨异常。随着孩子的成长,这些金属杆是可以伸展的,利用孩子的自然生长周期来拉直和拉长脊柱。
问:多久做一次手术(延长)?疗程多长?
答:延长的频次因患者和医生而有所不同;大多数患者平均每年有2次延长。一旦患者的脊柱生长接近终点,医生会讨论相应处置方案,其中可能包括最后一次手术来矫正残余脊柱侧凸畸形,或者根本不做进一步的手术。
决定性脊柱融合
问:什么是决定性脊柱融合?它在EOS中工作机制如何?
答:决定性脊柱融合是指脊柱的弯曲畸形已经得到纠正,不再生长。在EOS中,决定性融合通常是先天性畸形患者治疗的一部分,如果不加治疗,不会正常生长。先天性畸形患者中的决定性脊柱融合,其融合的通常是整个脊柱的一小部分。决定性融合也可以与生长棒一起使用,以帮助控制严重的脊柱侧凸;同样,这将是患者整个脊柱的一小部分。如果使用生长棒、VEPTR®或其它装置治疗,大多数患者在EOS治疗结束时需要进行决定性融合。
问:如果孩子做决定性融合,这是否意味着将不再需要另外的手术?
答:在一些患者中,决定性融合可能是他们唯一需要的手术,但这会因患者和畸形程度的不同而有所不同。诊治医生会针对具体案例做具体分析判断。
生长引导装置(Shilla® 或 Luque Trolley)
问:什么是生长引导装置?其工作机制如何?
答:生长引导装置在脊柱的近端、中部和远端有固定的锚定点(螺钉),两个金属棒连接在锚定部件上,但随着患者的成长,可调整脊柱的高度。锚定部件和金属棒使脊柱侧凸程度减轻,同时使脊柱更高。
问:这个装置需要不止一次手术吗?
答:采用生长引导装置治疗的患者只需进行一次手术来放置装置,无需进一步手术,除非出现并发症或患者已达到脊柱生长末期,需要进行最后的手术。
问:是否有不同类型的生长引导装置?
答:是的,最常见的两种装置是Shilla和Luque框架装置。
张力带装置(拴带和椎体骑跨钉合装置)
(截至2016年6月,椎体拴带和钉钉尚未获得美国食品和药物管理局(FDA)批准用于脊柱侧凸的治疗。)
问:什么是基于张力带装置?其工作机制如何?
答:张力带装置沿着侧凸的凸侧有固定的锚点(螺丝钉或骑跨钉);随着孩子的生长,锚定部件会使脊柱的一侧变直。锚定部件使脊柱侧凸变小,同时使脊柱随着患者的成长而变高。
问:这种张力带装置需要不止一次手术吗?
答:采用张力带装置治疗的患者只需进行一次手术来放置器械,当畸形得到矫正时,可能需要第二次手术来移除一部分器械。无需进一步手术,除非有并发症或患者已达到脊柱生长末期,需要最后的手术。
问:是否有不同类型的张力带装置?
答:是的,两种最常见的装置是拴带和椎体骑跨钉合装置。
希望我们以上的整理内容可以帮助到有需要的人。
